Острый лейкоз



 

Приветствую всех читателей моего блога.

Не так давно поняла одну простую вещь: о том, как называется рак крови знают только те, кто напрямую столкнулся с этой болезнью. По телевизору, издавна эту болезнь называют лейкемией. И когда врачи произносят диагноз «острый лейкоз» не все сразу понимают, что именно это означает, и что будет дальше. Пытаются понять откуда взялся этот рак крови, причины. Не понимание этой болезни приводит к массе домыслов и страхов, вплоть до того, что рак крови передается, и им могут заболеть другие члены семьи.

 

Рак крови излечим

 

Да, медицина сейчас шагнула далеко вперед. Существуют специальные протоколы лечения лейкоза. В России лечат по чисто германским схемам и по совместно разработанным протоколам врачами России и Германии. У большинства детей ремиссия лейкоза, это когда количество раковых клеток сокращается до нормы, наступает уже после первого месяца лечения. Это хороший признак, но на самом деле — только начало лечения. Ремиссия говорит о том, что ответ организма на лечение хороший, схема действует. И надо продолжать дальше. Химиопрепараты и гормоны в разных дозах ребенку придется получать еще около двух лет. Все это время еженедельно нужно сдавать анализ крови из пальца (развернутый) и, чуть реже, биохимический анализ крови из вены.

 

Социальная поддержка

Инвалидность при остром лейкозе можно оформить уже во время лечения. Как правило, сначала справку дают на 2 года, потом продляют еще на два и на год. В целом — 5 лет. Затем если все в порядке, то есть если не наступил рецидив острого лейкоза, то инвалидность с ребенка снимают.

Что дает справка об инвалидности: бесплатные лекарства (кстати дорогостоящие), надомное воспитание и обучение, ежемесячное пособие.

Так же во время основного лечения, пока мама с ребенком лежат в больнице, на работе оформляется больничный лист, который работодатель должен оплатить.

 

Более подробно о профилактике лейкоза, его видах, и лечении читайте в следующих статьях этой рубрики.  Мы поговорим о видах лейкоза, специальном питании во время химиотерапии и по ее окончании, сопутствующих заболеваниях. Если есть вопросы, задавайте их в комментариях, постараюсь ответить. Поделитесь и своим опытом, это может принести кому-нибудь пользу.

 

Сейчас речь шла в основном об остром лейкозе у детей. Кого интересует, как лечат от этой болезни взрослых, посмотрите этот четырех минутный новостной сюжет:

С наилучшими пожеланиями,

Юлия Кристальная 

© 2012 — 2014, Блог Юлии Кристальной. При копировании статьи прямая гиперссылка обязательна.

Острый лейкоз: 36 комментариев

  • 24.10.2013 в 08:23
    Permalink

    У моего ребенка острый лимфобластный лейкоз лечимся уже 2 месяца,врач тянет резину и выписку не дает,говорит потом подождите. Скажите мы потеряем те месяцы?

    [Ответить]

  • 24.10.2013 в 12:42
    Permalink

    Nadi’na, здравствуйте. Главное, что лечение начато. Надо довести его без остановок до конца. Это займет не меньше шести — семи месяцев. Все лечение должно проходить строго по протоколам (по графикам, где указаны порядок назначения препаратов и дозы). Если проблема только в выписке, то, я думаю, не страшно. Главное — чтобы лечили правильно.

    [Ответить]

  • 11.11.2013 в 05:59
    Permalink

    Расскажите пожалуйста о питании во время лечения,врачи сказали орехи категорически нельзя,рыбу в любом виде тоже. Из фруктов только яблоки,бананы,груши. Ребенок очень любит капусту можно ли квашеную свою домашнюю?сметану и молоко? Некоторые мамы кормят всем,мы уже 3 месяца едим только диетические продукты. Но ребенок просит помидоры,капусту ,сметану. Хотелось бы узнать ваше мнение по этому вопросу

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Когда мы проходили лечение, заведующая отделением нам запрещала фактически все. Помимо того, что давалось детям в столовой разрешалось дополнительно только мясо и мясные бульоны. К примеру мороженое нельзя было, так как в нем могла обнаружиться стафилококковая палочка (а все мамы стремились накормить ребенка мороженым, так как считали, что оно поднимает лейкоциты 🙂 ). Рыбу скорее всего запрещают, так как может содержать различных паразитов. Хотя одна из врачей «по секрету» советовала мне кормить ребенка икрой, чтобы поднять анализы.
    У всех ограничений есть свое основание. К примеру, орехи, не смотря на их полезность у нас мало кто давал. Так как во время сбора и сушки на них может оказаться много патогенов, вплоть до сальмонеллы. Если сильно хотите дать, нужно их тщательно промыть и посушить в духовке при 80-90 градусах.
    Квашеная капуста, если вы уверены в ее производстве — очень полезный продукт. Но так как вы находитесь на лечении, надо учесть, как она соотносится с принимаемыми препаратами. Химия детям дается очень тяжелая. Она может оставлять ожоги на внутренних органах, сжигать кишечник. Представьте, что будет, если в этот момент ребенок поест капусту. Она жесткая и может поцарапать травмированный орган. С другой стороны, если идет перерыв в лечении, или ребенок в основном на гормонах, я думаю, лишним не будет.
    Сметану нашим деткам официально ложили в рассольник. Молоко — обязательно соотносить с лечение (химия, гормоны). При облучении мы давали молоко в обязательном порядке.
    про помидоры — не могу сказать совсем ничего. Мой сын их не любит и я этим вопросом не интересовалась.
    Фрукты давали разные, но не много. Обязательно мыть их с моющим средством. Ведь микрофлора у детей слабенькая. И лечатся все дополнительные расстройства тяжело. При химии — никаких овощей и фруктов давать нельзя. Они могут вызвать понос. А понос при химии чреват ожогом кишечника.
    Дети на лечении бывают капризны и неуравновешены. И если ребенок чего-то сильно-сильно хочет, то можно немного дать (учитывая фазы лечения). В этом сходились многие врачи. Ведь ребенок должен чувствовать себя спокойно, должен хотеть жить!

    [Ответить]

  • 19.11.2013 в 07:41
    Permalink

    здравствуйте очень нужен пури нетол германского производства, если знаете где или у кого можно купить подскажите пожалуйста

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Олеся, добрый день. К сожалению, не знаю где его можно взять. Я в свое время ездила в Барнаул за 6МП. Там есть крупная сеть аптек, не помню, как называется (в названии фамилия) у них можно было предварительно заказать препарат в нужном количестве, затем приехать и забрать его. Попробуйте в вашем городе или в соседнем крупном сделать заказ в аптеке.
    Еще как вариант. В некоторых городах России еще продолжают выдавать германский Пури Нетол на поддержке. У некоторых он остается в избытке, если приходится давать не полную дозу. Поищите по объявлениям, или можете отставить здесь (в комментариях) адрес своей почты. Если у кого есть лишний препарат отдадут или продадут.
    Я после переезда в новый город искала через интернет, где купить 6МП. И нашла женщину, желающую отдать лишний препарат. У нее скопилось около 20 коробочек Пури Нетола. Она отдала мне их просто так. Мне нужно было всего три-четыре. Остальные я отправила в Казахстан, знакомым. В тот год Казахстан «забыл» сертифицировать этот препарат и его совсем не завозили в страну.

    [Ответить]

  • 10.03.2014 в 15:33
    Permalink

    Здравствуйте Юля,хотел бы узнать после первого курса лечения после выписки как правильно питатся можно ли заниматься спортом и подвергать себя нагрузкам физическим

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Вадим, добрый день. Я думаю, все в пределах разумного. Конечно, нельзя себя ограничивать только постельным режимом. Нужно двигаться, заниматься тем, что интересно. Но сильно напрягать организм тоже не надо. Ему нужно время на восстановление после проведенной химиотерапии. Так же многое зависит от того, какой уровень физической нагрузки был до болезни.
    К нашей поликлинике прикреплен парень. Он спортсмен. При прохождении лечения ОЛ он почти не оставлял занятия. Так что все индивидуально. Посоветуйтесь с лечащим врачом. Он видит ваши анализы, динамику, знает состояние Вашего организма.

    [Ответить]

  • 01.04.2014 в 05:32
    Permalink

    Небольшое дополнение к статье.
    Недавно проходили переосвидетельствование по инвалидности. На комиссии сказали, что вышло новое постановление. Теперь при онко заболеваниях детям рекомендуется продлять инвалидность не на 5 лет, как было ранее, а на 6.

    [Ответить]

  • 07.05.2014 в 21:39
    Permalink

    Здравствуйте, Юля!
    Большое спасибо Вам за эту страницу -много интересного и полезного узнала я о лейкозе
    именно здесь. Мы лечим дочь уже 7 месяцев…
    Желаю Вам и Вашей семье всего самого хорошего!

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Светлана, добрый день. Я рада, что информация оказалась полезной. пусть дочка выздоравливает побыстрее, а вам сил побольше и спокойствия!

    [Ответить]

  • 09.06.2014 в 11:25
    Permalink

    Юлия Здравствуйте! Спасибо Вам за полезные советы! Мы с сыном ( ему 5 лет) лежим в больнице 35-ый день. В Астане (Казахстан), лечимся по немецкому протоколу. У нас острый лимфобластный лейкоз. Поступили с 93%. У нас на сегодняшний день ( 33 день ) бластов в костном мозге 0,80. Мы прошли ремиссию Хвала Всевышнему! Но на лимфоцитозе показывает 45% , можете проанализировать , объяснить по подробнее… (врачи сказали что на 52 дне еще раз посмотрят на результаты пункции.) Любая информация для нас важно! Дина. Астана.

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Дина, здравствуйте. Это очень хороший показатель, что вошли в ремиссию на 33 день. По поводу лимфоцитоза пояснить не могу. Мы когда с сыном в больнице лежали, нам результаты пункции оглашали одной фразой — «все хорошо», а что уж там было на самом деле… так что эта информация прошла мимо меня. Если удастся выяснить подробности, напишите здесь в комментариях, я думаю эта информация будет полезна для таких как мы.
    Мы тоже по этому протоколу лечились, только в Алмате.
    Дина, здоровья вашему сыночку, а Вам — терпения и сил!

    [Ответить]

  • 29.08.2014 в 13:09
    Permalink

    Огромное спасибо Юлия! Жаль что не нашла вашей статьи раньше. Мы из Москвы, сыну 10 лет ОЛЛ, 1 я ремиссия. На прошлой неделе сделали последнюю пункцию на поддержке. Лечимся год. В этом году побывали в турпоездке (Литва, Белоруссия), планируем посещать школу (предварительно основные предметы, домашнее обучение оформляем все равно).

    Хочу присоединиться к пожеланиям терпения и скорейшего выздоровления всем деткам!

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Ольга, спасибо. И вашему сыну здоровья побольше!

    [Ответить]

  • 30.03.2015 в 04:48
    Permalink

    Юля, здравствуйте. Маме поставили 2 недели назад острый миелобластный лейкоз. Ей 66 лет. Неделю делают химию. После 1 процедуры анализ улучшился, потом опять хуже. И каждый день анализы ухудшаются . Мы живет в Ашхабаде, Туркменистан. Имеем росс. гражданство и вид на жительство Белоруссии. Я в растерянности. Что делать? Почему не наступает ремиссия?
    Куда обращаться ? В таком состоянии вывезти маму мы не можем .
    С ув. Инна

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Инна, добрый день.
    Все случаи ремиссии при остром лейкозе, которые я видела, наступали не раньше, чем через месяц после начала лечения.
    Если Ваша мама уже начала протокол лечения, то нужно его продолжать.
    Даже не знаю, чем могу Вам помочь. Если сомневаетесь в враче, попробуйте проконсультироваться с другим.

    [Ответить]

  • 12.08.2015 в 00:10
    Permalink

    Здравствуйте, есть ли ограничения в загорании на море,если острый лимфабластный лейкоз был в 2 года,сейчас мне 22(через месяц наблюдалась стойкая ремиссия?

    [Ответить]

  • 30.08.2015 в 17:07
    Permalink

    Продам 3 упаковки Пуринетол( Германия). 1 упаковка 4000 руб. Нам больше нет в нем потребности, а деньги нужны. Сроки годности до 2018. Пишите на почту surovaksu@mail.ru. Город Новосибирск. При возможности отправим в ваш город.

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Ксения, добрый день.
    Я пропустила модерацией ваше сообщение, но по-моему, вы высоковатую цену поставили. К тому же, в России этот препарат деткам с лейкозом выдают бесплатно.

    [Ответить]

  • 27.07.2016 в 07:29
    Permalink

    Здравствуйте ! Скажите пожалуйста можно ли при лейкозе держать дома домашних живатных .

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Татьяна, добрый день.
    При лейкозе не лишним будет посоветоваться с лечащим врачом.
    Но если разобраться в этом вопросе — животное может принести много положительных эмоций, которые помогут перенести тяготы болезни. Ведь эмоциональное состояние — очень важный момент при таких заболеваниях.
    Опасность заведения животных при остром лейкозе — возможность чем-то заразиться. Поэтому нужно выбирать такого друга, который не будет ходить на улицу и приносить в дом вирусы и бактерии. Животное нужно прививать и регулярно мыть.
    Лично я завела сыну кошку на третьем году ремиссии. Счастью не было предела!

    [Ответить]

    Кристина Reply:

    Здравствуйте, Юля!!! Подскажите, пожалуйста. Некоторые врачи говорят 5 лет не показатель, а как в действительности? Очень хочется верить, что спустя 5 лет- ПОЛНОЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ. Спасибо

    [Ответить]

  • 21.03.2017 в 08:36
    Permalink

    Здравствуйте, Тимур. Подскажите пожалуйста. У моего сына острый миеолобластный лейкоз. Сейчас я хочу оформить инвалидность ребенку, но мне говорят что без ребенка инвалидность оформить нельзя. Ребенок находится в другом городе.

    [Ответить]

  • 27.03.2018 в 16:24
    Permalink

    Добрый день!У моей дочери Евы,(3года) острый лимфобластный Т-клеточный лейкоз,очень нужны Германские препараты:дексаметазон(гормоны) и пури нетол, если знаете где и у кого можно приобрести подскажите пожалуйста!!!!

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Анжела, добрый день.
    Я когда-то Пури-Нетол в аптеке покупала. Как правило, нужно обратиться в сеть крупных аптек и они по предварительному заказу доставят препарат со склада. Потом мне отдала несколько коробочек этого препарата мама девочки с таким же диагнозом. Они получали бесплатно и остались лишние. Я нашла их по объявлению на Авито.
    Анжела, здоровья Вашей доченьке!

    [Ответить]

  • 01.05.2018 в 19:47
    Permalink

    Добрый вечер!сейчас читаю письма мам,чьи дети проходят лечение,всё это так тяжело. И хочется вам пожелать здоровья, сил справится с этой коварной болезнью.Нашей ремиссии 7лет.Мой сын заболел когда ему было 3,6 года.Сейчас нам 10 с половиной.Последствия остались,координация нарушена,с кишечником проблемы,была на химии операция на кишечнике,частичная резекция.Но мы живём,и радуемся жизни.Хочется, чтобы дети все все выздоровели!!Здоровья вам!!!сил,терпения и веры,и всё будет хорошо!! Надо настроить себя только на лучший результат,мысли наши материализуются!!!

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Эльмира, спасибо за добрые слова и пожелания. От всей души вас поддерживаю!
    Здоровья Вашему сыночку!

    [Ответить]

  • 19.05.2018 в 06:20
    Permalink

    Здраствуйте! Как ваш сын, инвалидность сняли. Спросить когда начали школу идти. Моему сыну тоже ОЛЛ с коэкспрессией ему 9 лет. Юля подскажите пожалуйста, Как вы заварили чай ребенку вовремя лечении. Мы сейчас пьем только простую воду но ребёнку хочется пить чай. Спасибо…

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Gulya, здравствуйте.
    Уже два года, как моего сына сняли с инвалидности. На учете у гематолога продолжаем стоять. Состояние в целом нормальное, только медленнее сверстников растет и набирает вес. Но я думаю, тут лечение гепатита еще сильно повлияло.
    По поводу чая: я давала чай, только не крепкий, совсем слабенький. И без сахара — но это не проблема, я так с детства приучила.
    Здоровья вашему сыну! Все будет хорошо.

    [Ответить]

  • 24.05.2018 в 09:04
    Permalink

    Юля, добрый день!! Я рада за вашего сыночка что у него всё нормально. Мне становится легче когда я узнаю что дети вылечились и живуткак обычные дети.
    А насчёт чая я хотела бы узнать вы заварку заварили кипятком и или место с заваркой кипятили. Хотела спросить до поддержки всем ли делают облучение и какой орган?. Просто сказали что нам предстоит 10 дней облучение, и твой знаете что такое
    ко экспрессия?? спасибо вам.
    Желаю Чтобы наши дети были здоровы.

    [Ответить]

  • 06.06.2018 в 09:56
    Permalink

    Юля Здравствуйте!! Это опять я. Я беспокоюсь насчёт облучения. Если что-то знаете по этому поводу напишите пожалуйста. А то в интернете читаешь про последствие…. как я поняла не всем деткам его делают. Заранее благодарю вас за ответ. Любая ваша знания нам помощь. спасибо….

    [Ответить]

  • 08.06.2018 в 14:16
    Permalink

    Гуля, здравствуйте. Мы лечились в Алмате. Там облучение проводили абсолютно всем. Ни о каких рисках и последствиях не говорили. Но во второй сеанс в кабинет, где находились я и оператор, завели студентов-практикантов. И им объясняли что это за процедура и что может быть в случае… У меня волосы, наверное, дыбом встали по мере их лекции. Это все очень серьезно и очень важна точность облучения. Все уже не помню. Но говорили, что если облучить места, где сращиваются кости (хрящи), они могут перестать расти… Как бы там ни было, но у нас облучали абсолютно всех. Это мера профилактики. Побочные действия — тошнота, потеря аппетита, возможна небольшая температура. Но в целом детки переносят облучение лучше, чем химию. Или сказывалось то, что все чуяли: еще чуть-чуть и домой!!! Поили деток молоком, чтобы выводить радиацию)

    [Ответить]

  • 09.06.2018 в 17:04
    Permalink

    Юлия добрый вечер!. спасибо вам. Желаю чтобы наши дети были здоровыми….

    [Ответить]

  • 31.07.2018 в 14:15
    Permalink

    Здравствуйте Юлия,у моей дочки острый лимфобластный лейкоз,сейчас только 21-й день лечения,сделали две химии,дочке 1год4мес,перенесла химию конечно не просто,на данный момент принимаем гормоны,капаем антибиотики,врач говорит что бластов 2%,вот хочется узнать,на данный момент это хорошо или не очень,а то наш врач не очень то разговорчив.Заранее Спасибо,и здоровья всем малышам,уж сильно тяжко им приходится,терпения родителям.

    [Ответить]

    Юлия Reply:

    Наталья, здравствуйте. Простите, что не смогла ответить сразу. Я думаю, у вас хороший результат. Наличие бластов смотрят на 21-й день, еще вроде на 33-й. По ним определяют прогноз лечения. То, что бласты сильно снизились — говорит о результативности лечения. У нас они исчезли через месяц (как и у большинства тех, кто лежал с нами). С этого момента я твердо заверила сына, что мы вылечились и дальше занимаемся профилактикой! И сама в это верила! От этого многое зависит) Удачи вам и здоровья дочке!

    [Ответить]

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *